Resumen breve: Cada vez más personas reciben un diagnóstico de autismo en la adultez gracias al aumento del conocimiento, la disponibilidad de mejores herramientas y la disminución del estigma. Esto no implica que “haya más autismo”, sino que hoy se reconoce con mayor claridad un perfil que siempre estuvo presente y que se expresa con una enorme diversidad de formas y experiencias.
Introducción
En las últimas décadas, el diagnóstico del Trastorno del Espectro Autista (TEA) en adultos ha dejado de ser una rareza para convertirse en un fenómeno cada vez más visible y discutido. Este cambio no responde a un aumento real de personas autistas en la población, sino a una mayor capacidad de la sociedad y los sistemas de salud para reconocer y comprender la diversidad neurocognitiva que siempre ha existido.
Muchos somos los adultos que, tras años de sentirnos diferentes, y de luchar día a día con dificultades sociales, emocionales y laborales, encontramos finalmente una explicación sanadora al recibir el diagnóstico de TEA. Este momento, lejos de ser superficial, implica un profundo viaje de autoconocimiento, alivio y, por qué no decirlo, de “duelo” por todo el tiempo vivido sin respuestas claras.
El objetivo de esta entrada del Blog es explorar, desde una perspectiva personal, divulgativa, reflexiva y empática, cómo se produce el diagnóstico de TEA en la adultez, por qué muchos adultos no fuimos identificados en la infancia, qué significa realmente el concepto de espectro, y cómo el enmascaramiento social ha influido en la invisibilidad de muchas personas autistas.
Además, se abordarán ejemplos de figuras reales y ficticias que han contribuido a visibilizar la neurodiversidad, así como los desafíos y oportunidades que implica recibir un diagnóstico tardío. Todo ello, sustentado en evidencia científica, estudios recientes y la experiencia de quienes han transitado este camino.
¿Por qué ahora y no antes?
La pregunta que muchos nos hemos hecho en más de una ocasión es: ¿por qué ahora? ¿Qué ha provocado el aumento tan significativo de diagnósticos de autismo en los últimos años?
Las teorías abundan: algunos señalan a las vacunas, otros a la alimentación, e incluso un presidente de un país respetable llegó a responsabilizar al paracetamol. Sin embargo, la explicación podría ser mucho más sencilla de lo que parece. El incremento no necesariamente refleja un aumento real en la incidencia del autismo, sino más bien una combinación de factores: criterios diagnósticos más amplios, mayor conciencia social, mejor acceso a evaluaciones clínicas y una reducción del estigma que antes invisibilizaba muchos casos. En otras palabras, hoy se reconoce y se nombra lo que antes pasaba desapercibido.
Contrario a la creencia de que el autismo es un fenómeno reciente, la evidencia histórica y clínica muestra que siempre han existido adultos con rasgos autistas, aunque no hayan sido reconocidos como tales. Desde las primeras descripciones de Kanner y Asperger en la década de 1940, hasta figuras contemporáneas en la ciencia, el arte y la tecnología, la neurodiversidad ha estado presente en todas las épocas y culturas.
La invisibilidad de los adultos autistas se explica, en parte, por la tendencia de la sociedad a asociar el autismo con la infancia y con manifestaciones severas. Sin embargo, muchas personas han transitado la vida adulta con intereses restringidos, rutinas rígidas, dificultades sociales y una percepción distinta del mundo, encontrando en ocasiones espacios de desarrollo y éxito en profesiones que valoran la atención al detalle, la lógica o la especialización.
El punto anterior, es lo que a mi respecta, lo más interesante de este diagnóstico. Uno de los rasgos más característicos del espectro autista es la presencia de intereses intensos y específicos (intereses restringidos), así como la preferencia por rutinas y estructuras predecibles. Estos rasgos, lejos de ser exclusivamente limitantes, pueden convertirse en fortalezas en determinados contextos laborales y sociales. No es casualidad que muchas personas adultas autistas se desempeñen con éxito en áreas como la informática, la ingeniería, las ciencias exactas, el derecho, el coleccionismo, la música o la investigación científica.
En lo personal, desde siempre sentí una profunda atracción por el coleccionismo. Ordenar objetos por categorías, tamaños o colores me generaba una tranquilidad difícil de describir. En mi infancia fui un apasionado de los álbumes de Salo, los “tasos”, las láminas y un sinfín de elementos coleccionables que me acompañaron durante años.
Ya en la adultez, caminando por las calles de Valparaíso, descubrí en la feria de antigüedades mis primeras monedas y billetes antiguos. Ese hallazgo marcó el inicio de un interés más formal en la numismática y la notafilia, disciplinas que estudian las monedas y billetes respectivamente. Desde entonces se abrió para mí un universo de conocimiento y curiosidad, que alimentó el deseo de seguir ampliando mi colección.
Con sorpresa, al adentrarme en este mundo comprendí que existen personas con un nivel de especialización extraordinario, capaces de detectar una falsificación con solo observar una pieza. Esa precisión y agudeza me hicieron valorar aún más la riqueza de estas disciplinas.
Aclaro, sin embargo, que este interés por coleccionar no implica necesariamente que todo coleccionista se encuentre dentro del espectro autista (TEA). El coleccionismo es una práctica diversa, con múltiples motivaciones y significados personales.
Este tipo de característica, a mi juicio, explica por qué muchas personas dentro del espectro autista (TEA) destacan en determinados ámbitos laborales. La capacidad de focalizarse en detalles, mantener rutinas y aplicar un pensamiento sistemático puede convertirse en una fortaleza significativa en entornos estructurados y con tareas definidas.
No obstante, la rigidez cognitiva y las dificultades para adaptarse a cambios inesperados pueden representar un desafío en contextos laborales poco organizados o en aquellos que demandan un alto nivel de interacción social y flexibilidad. En consecuencia, el rendimiento laboral de una persona con TEA depende en gran medida de la adecuación entre sus características individuales y las exigencias del puesto de trabajo.
Entonces ¿por qué paso desapercibido por tanto tiempo?
Aunque pueda sonar cómico, lo cierto es que muchos adultos autistas siempre han estado presentes entre nosotros. Personas que prefieren la soledad, que mantienen rutinas estrictas, que son selectivas al comer o beber y que, como mencioné antes, encuentran sentido en actividades como coleccionar y clasificar.
Sin embargo, gran parte de nosotros hemos cargado con la sensación de ser “bichos raros” en determinados entornos. Esa percepción nos llevó, muchas veces a la fuerza, a aprender a disimular o, más precisamente, a enmascarar nuestro sentir y nuestras formas de ser, con el fin de encajar en un mundo que rara vez se adapta a nuestras particularidades.
El enmascaramiento (masking), también conocido como camuflaje social, es un fenómeno adaptativo mediante el cual las personas autistas desarrollan estrategias, conscientes o inconscientes, para ocultar o compensar sus rasgos autistas y así integrarse en una sociedad predominantemente neurotípica. Estas estrategias pueden incluir la imitación de comportamientos sociales, el ensayo de guiones conversacionales, la supresión de movimientos repetitivos o estereotipias (stimming), el forzar el contacto visual o el adoptar una imagen de «normalidad» que no refleja la experiencia interna.
El enmascaramiento suele iniciarse en la infancia, especialmente en contextos donde los comportamientos autistas son sancionados o incomprendidos. Con el tiempo, estas estrategias se automatizan y forman parte de la identidad de la persona, aunque a menudo generan un alto costo emocional y psicológico.
Quiero que la finalidad de este blog sea, ante todo, un relato personal. Mi intención es compartir experiencias y reflexiones que ayuden a comprender mejor lo que significa recibir un diagnóstico, pero sin caer en un lenguaje excesivamente científico. Aun así, considero necesario mencionar ciertos hallazgos que aportan contexto.
Por ejemplo, estudios recientes han desarrollado instrumentos como el Camouflaging Autistic Traits Questionnaire (CAT-Q), que permiten medir el grado de camuflaje en adultos autistas. Estos trabajos han demostrado que el enmascaramiento es más frecuente en mujeres, personas no binarias y minorías étnicas, aunque también se observa en hombres cisgénero.
El enmascaramiento, entendido como la estrategia de ocultar rasgos autistas para “pasar desapercibidos”, suele tener un costo elevado: se asocia a mayores niveles de ansiedad, depresión, agotamiento y una dolorosa sensación de pérdida de identidad. Además, puede retrasar o dificultar el diagnóstico, ya que los profesionales muchas veces no logran identificar los rasgos autistas en quienes han aprendido a camuflarlos
El enmascaramiento, si bien puede facilitar la adaptación social y evitar situaciones de discriminación o acoso, tiene un costo elevado en términos de bienestar emocional y salud mental. Muchas personas adultas autistas relatan haber vivido años de confusión, agotamiento y sensación de «no ser auténticas», hasta que el diagnóstico les permite comprender y validar su experiencia.
¿Diagnóstico o serendipia?
El enmascaramiento, como vimos, no solo desgasta emocionalmente, sino que también ha tenido un efecto directo en el bajo diagnóstico de personas adultas. Al aprender a “camuflar” sus rasgos, muchos autistas logran pasar inadvertidos durante años, incluso ante profesionales de la salud, lo que retrasa la posibilidad de recibir un diagnóstico claro y oportuno.
Por eso, no es raro que el descubrimiento llegue de manera casi accidental, como una serendipia. Muchas personas adultas se dan cuenta de su condición recién cuando, siendo padres, acompañan a sus hijos a consultas con neurólogos o psiquiatras. En ese proceso, al escuchar descripciones, criterios y ejemplos, reconocen en sí mismos las mismas características que observan en sus hijos. Este fenómeno, conocido como «efecto espejo», ha sido documentado en diversos estudios y testimonios. Es ahí cuando se abre una nueva perspectiva: comprender que lo que durante años se vivió como “rareza” o “diferencia inexplicable” tiene un nombre, una explicación y, sobre todo, una validación.
Otra vía frecuente de acceso al diagnóstico en la adultez es la consulta por problemas de salud mental, como ansiedad, depresión, trastornos obsesivo-compulsivos o dificultades en las relaciones interpersonales. Muchas personas adultas autistas han sido previamente diagnosticadas con otros trastornos, o han recibido tratamientos que no abordan la raíz de sus dificultades. La literatura científica señala que la comorbilidad entre TEA y otros trastornos psiquiátricos es alta, y que el diagnóstico tardío puede estar precedido por años de tratamientos poco efectivos o incluso por diagnósticos erróneos, especialmente en mujeres, donde los síntomas pueden ser más sutiles o enmascarados.
La evolución del criterio diagnóstico
Todos estos elementos mencionados, deja entrever que, realmente no hay un “aumento real de personas autistas”, sino una compleja y profunda transformación en que la ciencia y la sociedad en sí, comprenden el autismo. Hasta hace pocas décadas, el autismo era concebido como una condición rara, grave y casi exclusivamente infantil, asociada a discapacidades intelectuales severas y dificultades evidentes en el lenguaje. Sin embargo, la investigación acumulada y la experiencia clínica han demostrado que el autismo es un espectro, con una enorme variabilidad en la expresión de los síntomas, el nivel de funcionamiento y las necesidades de apoyo.
El Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5) y la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-11) han unificado las antiguas subcategorías (autismo infantil, síndrome de Asperger, trastorno generalizado del desarrollo no especificado) bajo el término «Trastorno del Espectro Autista». Esta conceptualización reconoce que las diferencias entre personas autistas no son de naturaleza, sino de grado, y que los síntomas pueden variar en intensidad y manifestarse de formas muy diversas a lo largo de la vida. Aunque, en lo persona, prefiero el termino “Condición del Espectro Autista (CEA”.
Si tuviera que explicar de manera sencilla por qué hablamos de un espectro, diría que todas las personas autistas comparten una base común, pero muestran una gran variabilidad en cómo se expresan esas características.
Quizás sea un ejemplo simple, pero me atrevo a usarlo: es como si todos pertenecieran a una misma marca de autos, pero fueran modelos distintos. Comparten ciertos elementos esenciales —motor, ruedas, estructura—, pero cada modelo tiene particularidades propias: algunos son más veloces, otros más resistentes, algunos requieren más mantenimiento y otros destacan por su diseño.
Durante años, muchos de nosotros hemos sentido que éramos “diferentes”, sin poder explicar del todo por qué. El diagnóstico nos da un nombre, pero lo que realmente nos ayuda a entendernos es reconocer que no existe un único modo de ser autista. Hay una base común que nos une, sí, pero también una diversidad inmensa que nos distingue.
Este es el momento clave: responder dos preguntas sencillas que iluminan todo el panorama.
¿Qué comparten todas las personas con TEA?
El diagnóstico de TEA se basa en la presencia de dos grandes grupos de síntomas, según los criterios del DSM-5 y la CIE-11:
- Déficits persistentes en la comunicación y la interacción sociales en múltiples contextos: Esto incluye dificultades para comprender y responder a las normas sociales implícitas, problemas para iniciar o mantener conversaciones, interpretar el lenguaje no verbal, compartir intereses o emociones, y establecer o mantener relaciones de amistad o pareja.
- Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades: Se manifiestan en la insistencia en rutinas, la resistencia al cambio, la presencia de intereses intensos y específicos, movimientos repetitivos o estereotipias (como aleteo de manos o balanceo), y una sensibilidad sensorial inusual (hiper o hiporreactividad a sonidos, luces, texturas, etc.).
¿Qué diferencia a cada persona en el espectro?
La principal diferencia entre personas autistas radica en el nivel de apoyo requerido para desenvolverse en la vida diaria, la presencia o ausencia de discapacidad intelectual, el desarrollo del lenguaje y la coexistencia de otras condiciones de salud mental o física. El DSM-5 establece tres niveles de gravedad:
- Nivel 1 («requiere apoyo»): Personas que pueden comunicarse verbalmente, tienen autonomía en muchas áreas, pero presentan dificultades evidentes en la interacción social y la flexibilidad conductual. Suelen ser quienes llegan al diagnóstico en la adultez, especialmente si han desarrollado estrategias de adaptación.
- Nivel 2 («requiere apoyo notable»): Personas con dificultades más marcadas en la comunicación y la adaptación a cambios, que pueden necesitar apoyos significativos en la vida diaria.
- Nivel 3 («requiere apoyo muy notable»): Personas con severas limitaciones en la comunicación verbal y no verbal, patrones de comportamiento muy rígidos y una alta dependencia de apoyos externos.
La presencia de discapacidad intelectual es variable: se estima que entre un 30% y un 50% de las personas con TEA presentan algún grado de discapacidad intelectual, pero existe un porcentaje significativo con inteligencia promedio o superior a la media. La variabilidad en el desarrollo del lenguaje, la capacidad de adaptación y la coexistencia de otras condiciones (como TDAH, ansiedad, depresión, epilepsia) contribuyen a la heterogeneidad del espectro.
El problema del sobrediagnóstico
Si bien la mayor conciencia sobre el autismo ha permitido identificar a muchas personas que antes permanecían invisibilizadas, algunos expertos advierten sobre el riesgo de sobrediagnóstico, especialmente cuando se aplican herramientas no adaptadas al contexto cultural o cuando las evaluaciones son realizadas por profesionales sin formación específica.
Un diagnóstico preciso y ético requiere siempre un enfoque interdisciplinario, la consideración de diagnósticos diferenciales, la integración de la historia vital y, por, sobre todo, la observación clínica y la experiencia del especialista.
El activismo por el TEA
Bajo este escenario, se puede concluir que gracias a la a la creciente sensibilización en torno al autismo, en los últimos años han surgido avances no solo en el ámbito científico, sino también en lo social. En Chile, por ejemplo, la nueva Ley TEA representa un paso importante hacia la inclusión y el reconocimiento de derechos.
Sin embargo, no hay que desconocer que esta apertura cultural no se debe únicamente al trabajo de especialistas y familias, sino también a la influencia de los medios de comunicación, y cadenas de televisión, que ha introducidos personajes ficticios que han marcado la conversación pública. Figuras como Sheldon Cooper en The Big Bang Theory o el médico protagonista de The Good Doctor han contribuido de manera muy favorable, dado que, lejos de ser una burla, ha permitido que la sociedad se acerque y comprenda mejor ciertas características del espectro.
Y no se trata solo de ficción: también existen referentes reales que han visibilizado el tema, como Greta Thunberg, Elon Musk o Susan Boyle, quienes muestran que el autismo convive con talentos, luchas y aportes significativos en distintos ámbitos de la vida
A pesar de los avances en sensibilización y de iniciativas como la Ley TEA en Chile, aún persisten brechas significativas en nuestra sociedad. Muchas personas siguen enfrentando diagnósticos tardíos, falta de acceso a especialistas, escasa comprensión en los espacios laborales y educativos, y una limitada oferta de apoyos que se adapten a la diversidad del espectro. La distancia geográfica y las desigualdades territoriales también generan barreras: no todas las familias pueden acceder fácilmente a un neurólogo o psiquiatra con experiencia en autismo.
En este escenario, MentalNet busca aportar una respuesta concreta. Lo hace a través de diagnósticos realizados por profesionales especializados, que ponen el énfasis en la observación clínica y en la historia vital de cada persona, más allá de cuestionarios estandarizados. Además, mediante la telemedicina, MentalNet puede llegar a cualquier rincón de Chile, derribando las barreras de acceso y permitiendo que más personas reciban una evaluación oportuna y humana.
De esta manera, el diagnóstico deja de ser un privilegio de quienes viven en grandes ciudades y se convierte en una posibilidad real para todas las familias, contribuyendo no solo a la salud individual, sino también a la construcción de una sociedad más justa e inclusiva.
Francisco Silva Rodríguez
Enfermero y Administrador Público
Diagnosticado con TEA en la adultez.